El abrazo más emotivo que 'acompaña' en las enfermedades raras

Valencia de Don Juan una vez más ha hecho gala de su gran solidaridad. Este martes, la localidad coyantina celebró su tradicional abrazo solidario en una jornada que promovía la visibilidad y el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. El Ayuntamiento organizó un completo programa de actividades que arrancó con la iniciativa “Pequeños investigadores: comprendiendo las enfermedades raras y sus familias”, dirigida a los estudiantes del CEIP Bernardino Pérez y celebrada en el Salón de Plenos del Ayuntamiento.

El momento más simbólico tuvo lugar a las 13:00 horas cerca del Castillo de Valencia de Don Juan, donde decenas de vecinos, escolares y representantes institucionales participaron en un gran abrazo solidario. Este gesto colectivo sirvió como símbolo visible del respaldo social hacia quienes conviven diariamente con patologías poco frecuentes —más de 3,4 millones solo en España— y sus familias. “Cada persona importa” fue el lema que presidió este acto central, recordando la importancia tanto del acompañamiento comunitario como del impulso a la investigación médica.

En el acto participaron además de vecinos y representantes municipales alumnos del IES Fernando I y del CEIP Bernardino Pérez además de los pequeños del Rincón de los Duendes y PequeCoyanza además de usuarios de Asprona.

La programación continuó hoy, 18 de marzo, con la actividad “Miradas jóvenes del IES: más allá del diagnóstico” en el IES Fernando I, orientada a fomentar entre los adolescentes una reflexión profunda sobre los retos sociales y personales asociados a estas dolencias. Por la tarde está prevista una conferencia titulada “Enfermedades raras: investigar para dar esperanza”, impartida por el doctor Fernando Escalante Barrigón en el Espacio del Mayor. En ella se abordarán los avances científicos recientes y la necesidad urgente de seguir apostando por proyectos innovadores que permitan mejorar tanto el diagnóstico precoz como los tratamientos disponibles.

Juan Carrión, presidente nacional de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ha querido sumarse personalmente al evento para subrayar “la relevancia creciente que tienen las iniciativas locales para acercar esta realidad a toda la sociedad”. Desde FEDER se insiste en que actos como este contribuyen no solo a sensibilizar sino también a fortalecer valores esenciales como solidaridad e inclusión.

La respuesta ciudadana ha sido calificada como ejemplar por parte tanto del consistorio coyantino como por las entidades colaboradoras. El éxito participativo refuerza el compromiso local con quienes padecen enfermedades poco frecuentes y pone sobre la mesa una demanda clara: avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva donde nadie quede atrás debido al desconocimiento o falta de recursos.