Un cuento solidario para dar voz a las enfermedades raras llega a Valencia de Don Juan

El próximo martes 16 de septiembre, a las 18:00 horas, en el Espacio del Mayor de Valencia de Don Juan, se celebrará la presentación del libro solidario "Por dos pulgares de nada", escrito por Virginia Calvo. Se trata de una obra que nace con un marcado carácter solidario y que tiene como objetivo dar visibilidad a la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad ultra-rara e incurable que padece un niño llamado Darío.

Presentar a un niño de dos años siempre es una experiencia llena de alegría y entusiasmo, pero cuando se trata de Darío, la emoción se multiplica. Con su sonrisa radiante y una valentía innata, Darío ha demostrado ser un pequeño gran luchador. Desde su nacimiento, enfrentando complicaciones médicas, hasta la noticia inesperada de la FOP, nunca ha dejado de transmitir fuerza y esperanza a quienes lo rodean.

Su historia es la de un niño que, pese a las limitaciones físicas que la enfermedad le impone, mantiene intacto su espíritu curioso, alegre y cariñoso. Aunque no puede realizar muchas actividades propias de su edad, como correr, montar en bicicleta o saltar en la cama con sus primos, disfruta de otras que lo llenan de felicidad, como nadar, pasear o abrazar a sus padres. Para su familia, él es “Super Darío”, un guerrero que libra cada día una batalla contra una enfermedad cruel, acompañado por un ejército de personas dispuestas a ayudarlo.

El libro "Por dos pulgares de nada" pretende sensibilizar a la sociedad sobre la situación de Darío y de otros afectados por la FOP, y al mismo tiempo recaudar fondos que se destinan íntegramente a la investigación de esta enfermedad, a través de la Asociación de Apoyo a la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

La familia de Darío recuerda la importancia de visibilizar la FOP para que deje de ser tan desconocida y pide colaboración, porque nunca el tiempo ha sido tan importante. Aunque aún no existe cura, la investigación avanza y la esperanza se mantiene intacta. “Super Darío no va a dejar de luchar. Con su sonrisa y su fortaleza nos enseña cada día lo increíblemente fuertes que podemos ser”, expresan sus padres.

Tras la presentación del libro, el evento continuará con actividades pensadas para los más pequeños, entre ellas cuentacuentos, pintacaras y tatuajes infantiles. Será una cita abierta a adultos y niños en la que se combinará la literatura solidaria con el entretenimiento familiar, fomentando la participación de toda la comunidad en torno a un mismo fin: apoyar la investigación y dar voz a quienes sufren enfermedades raras.