¿Es posible prevenir la discapacidad desde la infancia?

Además, se darán a conocer algunas buenas prácticas sobre la atención sanitaria a la infancia con discapacidad.

La importancia del diagnóstico temprano de discapacidad infantil, los efectos de la malnutrición en niños y niñas, el alcance de una visión integral sanitaria, el abordaje de las enfermedades raras.

Estos y otros asuntos serán analizados en una jornada organizada por COCEMFE CYL y su movimiento asociativo, en colaboración con la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, titulada ‘Retos y buenas prácticas en la atención sanitaria a la infancia con discapacidad física y orgánica’.

Enmarcada dentro de la Semana de la Salud, que celebran la confederación y sus entidades miembros por cuarto año consecutivo coincidiendo con el Día Internacional de la Salud, el 7 de abril, incluirá diversas charlas y ponencias con profesionales médicos y representantes de asociaciones. Tendrá lugar el martes 8 de abril en el salón de actos de la Consejería (Edificio antiguo Hospital Militar. Paseo de Zorrilla, 1, planta baja. Valladolid).

Las necesidades de las niñas y los niños con discapacidad son una prioridad para las propias entidades. Así, Beatriz Alegre, presidenta de ALER, Asociación leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, y la trabajadora social, Jennifer Marcos, recordarán que hay más de tres millones de españoles con enfermedades raras (alrededor de 150.000 en Castilla y León), y el 80% de los casos empieza en la infancia.

La falta de inversión en investigación y tratamientos; la responsabilidad de acortar los tiempos de diagnóstico, que se alargan hasta cuatro años, o la complejidad de las propias ER (existen en torno a 8.000) serán algunos aspectos que se pondrán sobre esta primera mesa de análisis.

Se abordará la preocupación expresada por ALER respecto a la reducción en la valoración de discapacidad, pese a que los niños continúan enfrentando las mismas o incluso mayores limitaciones. Asimismo, se pondrá de relieve el incremento en los tiempos de espera para estas valoraciones, que pueden extenderse hasta un año y medio, y el impacto de la reciente implementación del nuevo sistema de evaluación.

En la siguiente ponencia, Carlos Alcalde Martín, jefe de Sección de Pediatría del Hospital Río Hortega de Valladolid, hablará de la importancia del cribado neonatal o prueba del talón para detectar y tratar de forma precoz afecciones aún no evidentes en los recién nacidos. La falta de implementación en todas las comunidades autonómicas de este análisis de sangre dificulta el diagnóstico temprano de dolencias que determinarán la calidad de vida del bebé.  

La nutrición y la discapacidad infantil están estrechamente ligadas: las carencias alimenticias pueden contribuir a una enfermedad funcional, y al contrario. Una realidad que relatará Elvira Hernando Marcos, terapeuta ocupacional de COCEMFE Castilla y León en su ponencia y que nos recuerda que los niños y las niñas con discapacidad tienen una probabilidad hasta 3 veces mayor de sufrir desnutrición que el resto, una situación que afecta gravemente a su desarrollo y calidad de vida y a sus familias.

Además de estos retos, que dificultan el derecho a la salud de las personas con discapacidad, la jornada expondrán buenas prácticas, como la defensa de los derechos sexuales y reproductivos de este grupo, que desarrolla Inmaculada Ruiz de Lezana, presidenta del Comité de ética de COCEMFE Castilla y León. Psicóloga, sexóloga y docente, está especializada en la atención a las necesidades afectivas y sexuales de las diferentes discapacidades o situaciones de exclusión.

María Jesús Ladrón de Guevara, terapeuta ocupacional de CREER, Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y a sus familias, situado en Burgos, identificará los avances terapéuticos en el principio de igualdad y las particularidades de estas patologías infrecuentes en función del sexo. La no discriminación de mujeres y niñas con discapacidad es una de sus batallas.

Y Aida Acítores, secretaria de Fibrosis Quística Castilla y León, explicará como ejemplo de buena práctica la colaboración entre pacientes y equipo médico en la Unidad de Fibrosis Quística en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, reconocida recientemente con la acreditación de ‘Excelente’, que otorga la Sociedad Española de FQ. La cronicidad y gravedad de esta enfermedad, con una incidencia aproximada de un caso por cada 4.500 recién nacidos, exige una asistencia compleja que incluye el seguimiento estrecho y frecuente de diversas unidades y servicios especializados.