La concejala de Servicios Sociales participa en la gran cita de las Enfermedades Raras

La concejala de Servicios Sociales, Igualdad y Atención Ciudadana del Ayuntamiento de Valdencia de Don Juan, Donata Álvarez, participó este martes en el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por Feder en Oviedo. Valencia de Don Juan tuvo representación gracias a la gran actividad y la visibilidad de las enfermedades raras y Feder realizada por el Ayuntamiento en el municipio. El primer 'abrazo solidario' tuvo lugar el 26 de febrero de 2014 y representa uno de los 'hitos' en cuanto a visibilizar las Enfermedades Raras. De hecho, es uno de los municipios con más actividades para dar visibilidad a las enfermedades raras.

El acto fue presidido por Su Majestad la Reina, Doña Letizia, quien lleva más de 15 años acompañando a la familia FEDER, estuvo presente en este acto para reafirmar su compromiso con la comunidad de enfermedades raras, compartiendo los avances logrados y los retos pendientes.

Si bien este Día Mundial se conmemora el 28 de febrero, FEDER ha convocado a todo el movimiento asociativo con el objetivo de centralizar la celebración en una cita que ha reunido a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales. En este contexto, la organización quiere poner en valor la importancia de situar a la persona en el epicentro de la atención y la investigación en enfermedades raras, una reivindicación clave para avanzar en equidad y acceso a los recursos necesarios.

Valencia de Don Juan celebrará este año las jornadas por el Día de las Enfermedades Raras los días 19, 20 y 21 de marzo. La programación contará con la presencia de la Vicepresidenta de Feder, Fidela Mirón.