Un abrazo solidario por las Enfermedades Raras

Valencia de Don Juan ha abrazado el Castillo de la localidad para conmemorar el Día Internacional de las Enfermedades Raras. El alcalde coyantino, Juan Martínez Majo, junto con la concejala de Bienestar Social, Donata Álvarez, gran parte de la corporación municipal, asociaciones y alumnos del CEIP Bernardino Pérez y del IES Fernando I -alrededor de 400 niños- se han fundido en un abrazo para apoyar a las familias de personas con enfermedades raras.

En el acto también estaba presente Slavi junto con su familia, un niño afectado por una de las enfermedades raras, la Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal), y Carmen, madre de una niña afectada por otra enfermedad rara, la Esclerodermia.

El objetivo del acto era concienciar a la sociedad de la necesidad de ayudar a estas familias y brindarles todo el apoyo que necesitan a través de un abrazo colectivo.

El regidor en su intervención ha agradecido al colegio y al instituto por su presencia en el acto y ha explicado que en el mundo hay más de siete mil enfermedades casi desconocidas y en España casi tres millones de personas que padecen alguna enfermedad rara. Además, ha manifestado que, “hoy en Valencia de Don Juan todos los coyantinos, todos los que estamos aquí, todos los que no han podido venir, todos los pueblos de nuestra comarca, vamos a abrazar a esas personas que sufren enfermedades raras y a sus familias para decirles que estamos todos con ellos”.

Manuel Martínez, lanzador olímpico, era el padrino del acto pero no ha podido asistir por lo que ha enviado un mensaje de voz manifestando su solidaridad y su apoyo.

A continuación, se ha leído el cuento de 'Federito' un trébol diferente a todos los demás, que tenían tres hojas, mientras que él tenía cuatro. Tras la lectura se ha dado paso al 'abrazo', en el que todos los presentes ataviados con una visera y un globo amarillos han unido sus manos a los pies del Castillo de Coyanza.

La concejala de Bienestar Social, Donata Álvarez, ha explicado que “no hay personas raras, las enfermedades son las que son raras y son raras por lo poco frecuentes, no por otro motivo” y ha afirmado que el abrazo que ha dado hoy Coyanza, la calidez que ha querido transmitir, es lo que engrandece al ser humano. “Todos los que estamos hoy aquí somos un símbolo de solidaridad, de apoyo y de fuerza a todas esas familias que desgraciadamente tienen en su seno alguna persona con una enfermedad rara”.

Para finalizar el acto, se ha pasado un corazón que simboliza el apoyo y la solidaridad de todos los coyantinos, en el que estaban escritas algunas de las miles de enfermedades raras que existen, hasta llegar a Slavi y Carmen que se lo han entregado al alcalde para que quede en el Consistorio como símbolo del cariño y apoyo de todos los coyantinos.

El Ayuntamiento, a través de la concejalía de Bienestar Social, además del abrazo solidario de esta mañana ha organizado otras dos jornadas de actividades para conmemorar el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Esta tarde a las 18:30 horas, la Casa de Cultura acogerá un foro-debate sobre 'Las enfermedades raras desde el corazón de la familia'. Mañana, a las 17:30 horas en el gimnasio de la Casa de Cultura, tendrá lugar un taller de manualidades para los más pequeños (de 4 a 10 años). Para finalizar con las actividades, el viernes se proyectará la película 'El aceite de la vida' en la Casa de Cultura a las cinco y media de la tarde y, a continuación, habrá un foro-debate.