Tirada al plato solidaria para el pequeño Darío "El niño de piedra"

El campo leonés  de tiro "Las Quintanas" de Villafeliz de la Sobarriba celebra el sábado 16 de septiembre la gran tirada benéfica de foso olímpico para apoyar al pequeño Darío, de dos años, un niño de la localidad leonesa de La Pola de Gordón, único afectado en León con una enfermedad "ultra rara"  le provoca inflamaciones que se convierten en huesos extra, un segundo esqueleto. "Por dos pulgares de nada" es la Asociación creada por los papás de Darío.

La familia de Darío se moviliza para visibilizar y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad que sufre el pequeño, ya que hoy la sufre él pero en un futuro puede ayudar a otras personas afectadas.

Hace tres meses, el 1 de junio, recibió un diagnóstico que ha dado un giro radical a la vida del pequeño y de su familia. Las pruebas genéticas realizadas en Salamanca han detectado que padece una enfermedad "ultra rara", una mutación en el gen ACVR1 que le provoca  la enfermedad de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP),  único caso en la provincia de Léon y uno de los treinta diagnosticados en España. 

La enfermedad que sufre Darío, es gravemente incapacitante y se caracteriza por malformaciones congénitas en los dedos pulgares de los pies y una osificación progresiva de todo su cuerpo.

Sus padres, Beatriz de Aro y Óscar Rodríguez, vecinos de la Pola de Gordón, se movilizan para visibilizar, concienciar y recaudar fondos que se destinarán para investigar una enfermedad de la que sólo hay una veintena de especialistas en todo el mundo y actualmente no existe un tratamiento que frene  el desarrollo de enfermedad.

Una de las próximas jornadas solidarias, es la gran tirada benéfica destinada a la Asociación "Por dos pulgares de nada" a la investigación de fibrodisplasia osificante progresiva (FOP).

Será el sábado 16 de septiembre. Comenzará  a las 10:00 horas, Foso Olímpico de 25 platos más play off 6 primeros clasificados.

La inscripción se hace en el campo de tiro, cuota benéfica de 25€, reenganche 10€, tirando los que se deseen contando con el mejor resultado. Se hará una escuadra "0" por si  se quiere donar la inscripción y no participar.

Los premios han sido donados por más de un centenar de colaboradores, donde hay trofeos, lotes de embutidos, cenas para dos personas en distintos restaurantes de la provincia, lotes de infusiones y productos, un fin de semana en una casa rural, una ruta en bici para dos personas, tarros de miel, productos en armerias...

El número de cuenta de la Asociación para poder hacer donativos: ES75 3085 0211 70 2703467825.