Concienciar a la sociedad para lograr más investigación para las enfermedades raras

Sensibilizar y concienciar sobre la existencia de las conocidas 'enfermedades raras' son el objetivo de la programación que durante estos días se desarrolla en Valencia de Don Juan con motivo de la celebración ayer, 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Ayuntamiento coyantino y la Plataforma de Asociaciones de Valencia de Don Juan han preparado una intensa agenda para "hacer más visibles" las dolencias poco comunes.

Ayer mismo, el alcalde coyantino y presidente de la Diputación, Juan Martínez Majo, el vicepresidente de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder) Santigo de la Riva, la concejala de Servicios Sociales coyantina, Donata Álvarez, y enfermos y familiares de algún tipo de dolencia clasificada como 'rara' participaron en un desayuno informativo cuyo objetivo fue conocer de primera mano la realidad del "día a día" de las enfermedades raras.

El vicepresidente de Feder destacó la solidaridad de Valencia de Don Juan y alabó la amplia variedad de acciones destinadas a concienciar sobre las enfermedades raras. De la Riva aseguró "no conozco ningún pueblo ni ciudad de España que se implique de esta forma" en la concienciación y sensiblidazión de las Enfermedades Raras. Manifestaciones realizadas por el vicepresidente de Feder ante la programación organizada en Valencia de Don Juan con motivo de las enfermedades raras y que se prolongará durante toda esta semana.  Por este motivo agradeció la implicación del Ayuntamiento coyantino y la respuesta de todos los vecinos del municipio. La nota reivindicativa De la Riva se orientó a reclamar "coordinación" de las diferentes áreas sanitarias para conseguir diagnósticos más rápidos y que todas las administraciones se impliquen en la concienciación y sensibilización.

Por su parte, Juan Martínez Majo, afirmó que "concienciar sobre las enfermedades raras es una responsabilidad de las instituciones". El regidor apuntó al hecho de que varias de las acciones programadas para esta semana estén dirigidas a los más pequeños, "es bueno que entiendan que hay niños con enfermedades raras y que se merecen todo nuestro respeto" comentó. En su faceta de presidente de la Diputación, también destacó la acción emprendida por la Administración provincial que gestiona cuatro centros asistenciales en la provincia.

"La enfermedad es lo que es raro, no las personas" aseguró Donata Álvarez que explicó la importancia de que, una vez asumida la enfermedad, es importante "dar la cara".

Tras conversar con varios enfermos y familiares, todos los presentes coincidieron en la importancia de la investigación de las enfermedades conocidas como raras ya que es fundamental su rápido diagnóstico. En ocasiones, pasan varios años hasta que la dolencia es diagnosticada. Durante el encuentro también se trató la importancia de los estudios genéticos, ya que según numerosos estudios gran parte de este tipo de dolencias tienen una fuerte carga genética.

En Valencia de Don Juan durante toda esta semana se desarrollarán diferentes actividades para concienciar a la población. Hoy mismo, alumnos del CEIP Bernardino Pérez de la localidad participarán en un acto de concienciación y sensibilización en el propio centro escolar. Por la tarde, tendrá lugar la proyección de una película de animación cuya protagonista padece una enfermedad rara. Será en los multicines coyantinos a las 18:00 horas. La entrada, patrocinada por el Ayuntamiento, será gratuita.

Poco frecuente y crónica

Las enfermedades raras se denominan así por tener una baja incidencia en la población. Las dolencias de este tipo afectan a menos de 5 personas por cada 10.000, es decir sólo una persona de 2.000 sufre ese tipo de dolencia. Existen cerca de 7.000 enfermedades raras y habitualmente tienen carácter crónico y degenerativo, en la mayoría de los casos son patologías graves e invalidantes. Algunos estudios indican un alto componente genético, de ahí la importancia de la investigación.

El desconocimiento de estas enfermedades es una de las principales problematicas de los pacientes. Algo que se suma a la falta de medicamentos, terapias... por eso es tan importante la sensibilización, la concienciación y la investigación.