Mañana todos con las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, mañana 28 de febrero, se celebrará en Valencia de Don Juan con dos mesas informativas que concienciarán a los ciudadanos de la existencia de este tipo de dolencias denominadas ‘raras’ que a pesar de ser una minoría afectan a cientos de españoles. Un pequeño de la ciudad sufre Osteogénesis Activa, una enfermedad de difícil nombre que la mayoría conoce por la enfermedad “de huesos de Cristal”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) una Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). En Coyanza, la organización de esta campaña corre a cuenta de Nuria Contreras (en representación de Ahuce España y Amoi Madrid), la mama de Slavi, que con la ayuda de amig@s, familiares y la colaboración de Feder y la concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento coyantino ofrecerá información sobre las enfermedades raras así como las complicadas situaciones que viven las familias con miembros afectados con una enfermedad rara. Mañana, jueves 28 de febrero, dos mesas informativas en Valencia, una en el centro de salud y otra en la plaza Mayor ofrecerán información de 11:00 a 14:00 horas.

Como objetivos de la campaña varios además de sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad. Importante que las enfermedades raras tengan difusión en los medios y que la unión entre toda la sociedad hará posible el cambio social hacia las enfermedades poco frecuentes.