Fuerza y afán de superación

La osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como 'huesos de cristal', es un trastorno genético en el cual los huesos se fracturan con facilidad. Algunas veces, los huesos se fracturan sin un motivo aparente. La OI también puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, una columna desviada y pérdida del sentido del oído. La causa es un defecto genético que afecta la producción de colágeno, una proteína que ayuda a conservar huesos resistentes. Generalmente, el gen defectuoso se hereda de uno de los padres. Algunas veces, se debe a una mutación, un cambio genético aleatorio.

La apertura del congreso corrió a cargo del delegado territorial de la Junta de Castilla y León, Guillermo García Martín, acompañado por el alcalde de Valencia de Don Juan, Juan Martínez Majo y la concejala de Bienestar Social, Donata Álvarez.

Durante el día se sucedieron un total de siete ponencias que versaron sobre temas tan importantes para la enfermedad como, el tratamiento quirúrgico de la edad adulta, la columna vertebral en la OI o estudios genéticos en OI: presente y futuro, entre otros. También tuvo lugar una mesa redonda en la que participaron todos los profesionales que fueron como ponentes y un taller de risoterapia.

Fue una jornada entrañable, emotiva y muy fructífera a nivel informativo pero, sobre todo, lo que más destacó fue la unión y comprensión que existe entre los afectados por la enfermedad y sus familiares, que conocen todas y cada una de las historias de cerca, así como la humanidad, la fuerza y el afán de superación, tanto de niños como de mayores afectados por la OI.