Enfermedades tan raras como un 29 de febrero

Las Enfermedades Raras son tan poco comunes como un 29 de febrero, precisamente este es el día de su celebración. Como no todos los años hay 29 de febrero la celebración se traslada al 28 de diciembre. Los estudios apuntan a que el 7% de la población padece una dolencia poco frecuente, así lo manifestó ayer el vicepresidente de Feder (Federación Española  de Enfermedades Raras), Santiago de la Riva, durante el trasncurso del desayuno informativo con ocasión de las Enfermedades Raras organizado por el Ayuntamiento de Valencia de Don Juan. El Consistorio, un año más, ha organizado un intenso programa para conmemorar este día y lograr así la visibilidad y la concienciación sobre las enfermedades raras. 

Una enfermedad es considerada "rara"  cuando se da en un bajo número de pacientes. En León hay unos 20.000 casos diagnosticados con algún tipo de estas patologías -son muchas- y en Valencia de Don Juan y comarca 6 o 7 casos conocidos.

Ayer el alcalde coyantino, Juan Martínez Majo, el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Santiago de la Riva, la concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento coyantino, Donata Álvarez, enfermos y familiares de algún tipo de dolencia clasificada como “rara” y periodistas participaron en un desayuno informativo que tuvo como objeto conocer y acercar este tipo de enfermedades a la sociedad.

Juan Martínez Majo,manifestó la necesidad de dar a conocer todo este tipo de enfermedades. El alcalde coyantino apuntó a que la sociedad y las administraciones tienen que colaborar para lograr “hacer la vida lo más fácil posible a estas personas que sufren estas enfermedades y tienen ciertas carencias y necesidades”. Todo en busca de “una integración plena”.

Por su parte, Santiago de la Riva ha insistido en la importancia de la investigación de las enfermedades raras, “algo fundamental para la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas dolencias”. De la Riva ha explicado que se calcula que el 7% de la población sufre algún tipo de enfermedad rara pero que en muchos casos no está diagnosticada, en el caso de León hay diagnosticados 20.000 casos pero por la estadística se calcula que son 35.000 casos los casos que realmente existen. De la Riva agradeció y destacó la colaboración y el apoyo del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan para dar a conocer este tipo de enfermedades. Como dato

La concejala de Servicios Sociales, Donata Álvarez, explicó la importancia de dar visibilidad a las Enfermedades Raras y también desde el medio rural. “Con estas jornadas queremos dar visibilidad y dar voz a los enfermos” afirmó. Álvarez reclamó "el mismo trato para el medio rural, en las zonas rurales también tenemos enfermos".

Programa

La programación organizada en Valencia de Don Juan con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras comienza hoy con unas jornadas de concienciación y sensibilización en el CEIP Bernardino Pérez. Mañana jueves está previsto el tradicional ‘abrazo’ al Castillo coyantino (11:00 horas) y el viernes tendrá lugar un foro informativo en la Casa de Cultura (18:00 horas).